Bebê de apenas 9 meses com doença rara recebe doação anônima de remédio que custa R$ 70 mil por dose
Emanuela Castanho Gasperin, 9 meses, tem atrofia muscular espinhal; a menina é de Caxias
A solidariedade de uma figura que sequer quis se identificar permitiu que Emanuela Castanho Gasperin, 9 meses, tivesse pela primeira vez acesso a um tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, a forma mais grave da doença degenerativa e progressiva que limita a capacidade motora e respiratória. O medicamento, chamado Risdiplam, chegou a Caxias do Sul, por meio da mobilização da Força Aérea Brasileira (FAB), no dia 13, quando também começou a ser ministrado à menina.
O remédio, que não é fornecido pelo SUS, ajuda a dar maior mobilidade ao pulmão e no desenvolvimento motor, mas não cura a doença. O custo é de aproximadamente R$ 70 mil por dose. Para Emanuela, diagnosticada em 1º de abril, foram destinadas duas doses. A notícia da doação partiu de Curitiba, por meio da médica Andréia Banzatto, referência em AME no Brasil. Diante da necessidade de uma logística para a entrega, a FAB se mobilizou para buscar a doação no Paraná e levá-lo até Canoas de avião. Do município da Região Metropolitana de Porto Alegre até Caxias do Sul, o transporte foi por carro.
“Missões como essa refletem os valores que aprendemos na FAB e mostram a característica marcante da Aviação de Transporte, o apoio a qualquer hora, em qualquer lugar”, diz o comandante do Esquadrão de Transporte Aéreo, tenente-coronel-aviador Allan Buch Sampaio.
Tratamento definitivo
A família também obteve recentemente a confirmação de que Emanuela poderá tomar um outro medicamento paliativo. O nome é Spinraza. A primeira de quatro doses injetáveis será aplicada na menina na semana que vem. O remédio é fornecido pelo SUS, mas também não cura a AME. Por isso, a luta dos pais de Emanuela, Osmar Luiz Gasperin, 48 anos, e Daniela Cristovan Castanho, 42, é para que a menina consiga na Justiça o acesso a um medicamento, chamado Zolgensma, que tem preço estimado de aproximadamente R$ 9 milhões, com fornecimento por meio do governo federal.
“O tratamento é genético, é uma terapia genética. Esse medicamento, na verdade, vai criar uma cópia funcional do gene que falta. O quanto antes ela tomar esse medicamento, vai se desenvolver como uma criança normal, não vai haver nenhum tipo de perda. Mas esse medicamento precisa ser aplicado até os dois anos, a gente precisa correr contra o tempo” explica o pai.
A rotina de Emanuela inclui sessões de fisioterapia e fonoaudiologia três vezes por semana, o que é garantido por meio do plano de saúde. Ela também usa um respirador à noite para a expansão dos pulmões.
Com a necessidade de cuidados permanentes à menina, a família também busca recursos para colaborar com a manutenção dessa atenção em tempo integral e para pagar a contratação de uma advogada que representa o casal na ação judicial. Além disso, mesmo que a Justiça obrigue a União a fornecer o Zolgensma, haverá custos extras. A aplicação da dose deve ocorrer em Curitiba, onde a família terá de ficar por 30 dias, para o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de profissionais da saúde. Os pais estão mobilizados em campanhas (veja como ajudar abaixo) para buscar doações.
“Temos um sentimento de impotência, de depender de um terceiro para decidir se teu filho vai viver ou não. E ainda essa morosidade do negócio”, diz o pai.
Fonte: GZH.
