Campanha Junho Lilás: a importância do Teste do Pezinho Ampliado para salvar vidas de bebês
Um ano após sanção da Lei 14.154/2021, o Teste do Pezinho Ampliado ainda não é oferecido pelo SUS na maior parte do País
Com o objetivo de conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância do Teste do Pezinho, especialmente o Teste do Pezinho Ampliado, o Instituto Jô Clemente (IJC) está promovendo a 6ª edição da Campanha Junho Lilás, com o apoio da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS/SP), da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert).
Na maior parte do País, o Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase. A Lei º 14.154, sancionada pelo Governo Federal em 26 de maio de 2021, com previsão para entrar em vigor em ano depois, ampliou para cerca de 50 a lista de doenças a serem investigadas no Teste do Pezinho feito pela rede pública em todo o País. Porém, mesmo transcorrido o prazo, o Teste do Pezinho Ampliado ainda não é oferecido pelo SUS na maior parte do País. Apenas alguns municípios de três estados (SP, RS e MG), além do Distrito Federal, já oferecem o teste ampliado na rede pública de saúde.
“Trata-se de uma conquista importante, mas que ainda não está funcionando como previsto. Além disso, quando falamos em ampliação do Teste do Pezinho, precisamos considerar também que é necessário haver em todo o País centros de referência para tratar as doenças, a exemplo do que está sendo feito no município de São Paulo, onde a rede pública de saúde está preparada para triar os bebês e acompanhar os casos com diagnóstico positivo, oferecendo todos os recursos necessários para cada condição”, comenta Daniela Mendes, Superintendente Geral do IJC e presidente da Unisert.
Além da ampliação, outra questão envolvendo o Teste do Pezinho que requer a atenção dos pais e profissionais de saúde é o período no qual ele deve ser realizado. “É muito importante que o Teste do Pezinho seja feito após 48 horas do nascimento e até o 5º dia de vida do bebê”, afirma a neurologista infantil Fernanda Monti, Consultora em Erros Inatos do Metabolismo no Laboratório do IJC. “Esse é o período mais adequado para detectarmos precocemente anormalidades, mesmo assintomáticas. Quando os sintomas aparecem sem que tenha havido um diagnóstico precoce, pode ser tarde”, explica a especialista.
De acordo com o imunologista Antonio Condino Neto, Consultor Científico no Instituto Jô Clemente (IJC) e Diretor na Jeffrey Modell Foundation, “quanto mais doenças raras o Teste do Pezinho puder detectar, melhor para a saúde do bebê. É necessário que todos tenham acesso a exames mais completos, para evitarmos sequelas e problemas sérios de saúde na criança”.
Um estudo apresentado pelo médico e já aprovado pela Associação Médica Brasileira (AMB) indica que uma criança triada, tratada e curada de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) – um dos erros inatos da imunidade – até os três meses de idade representa à medicina privada um custo de cerca de R＄ 1 milhão em decorrência de todos os procedimentos adotados, que incluem transplante de medula óssea e acompanhamento clínico. Entretanto, se não houver a triagem e, consequentemente, a intervenção clínica adequada, esse custo pode chegar a até R＄ 4 milhões e com grandes chances de o bebê ir a óbito antes de um ano de vida. “São doenças graves em que a criança nasce sem o sistema imunológico completamente formado, ficando suscetível a diversas enfermidades, podendo ir a óbito antes de um ano de vida se não houver o diagnóstico e a intervenção precoce”, explica o médico.
Pioneiro na realização do exame no País, o Instituto Jô Clemente (IJC) implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esse exame, que se tornou conhecido populamente como Teste do Pezinho. Atualmente, o IJC é responsável pela realização da triagem de 82% dos bebês nascidos vivos na capital paulista (nos sistemas público e privado de saúde). Se considerada apenas a rede pública da cidade de São Paulo, o IJC é responsável por 100% dos exames dos bebês nascidos vivos. No Estado de São Paulo, 67% dos exames dos recém-nascidos são feitos pelo IJC. O laboratório da instituição é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a implantação triou mais de 17,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2021, foram triados 354.344 bebês, totalizando 2.836.062 exames.
*Material produzido por Instituto Jô Clemente
