21 de março: Dia Internacional da síndrome de Down
Atualmente, é preciso combater o preconceito contra as pessoas com a síndrome, que no Brasil ocorre na proporção de um a cada 700 nascimentos
Neste domingo, 21 de março, é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma alteração genética ocorrida ainda na fase de formação fetal, que pode resultar em comprometimento intelectual e motor além de algumas características peculiares aos pacientes da doença, como olhos oblíquos, rosto arredondado.
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A data faz alusão a síndrome que é causado quando há uma divisão celular anormal que resulta em material genético extra, ou seja, em um terceiro alelo do cromossomo 21. Na estrutura da Secretaria de Saúde, a pessoa com síndrome de Down é assistida primeiramente na Atenção Primária.
Após o acolhimento e acompanhamento realizado na Unidade Básica de Saúde (UBS), o quadro do paciente é avaliado pela equipe de saúde e, se necessário, é encaminhado para a atenção secundária, onde recebe atendimento em reabilitação, nos Ambulatórios de Saúde Funcional e os Centro Especializado em Reabilitação (CER).
Expectativa de Vida
Ao longo dos anos, alguns avanços tecnológicos e terapêuticos têm possibilitado o aumento da expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down, o que direciona novas estratégias e serviços voltados à melhoria das condições de vida desta população, como explica a terapeuta ocupacional, Deidmaia Lima Silva.
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“Essas estratégias são traçadas levando-se em conta a necessidade de estimular cognição, percepção, linguagem, autonomia, independência nas atividades de vida diária e instrumentais do cotidiano, bem como a socialização. Fator esse observado com declínio importante, devido uma baixa diversidade de contextos sociais do adulto com SD e a sua dependência em relação a seus pais”.
Dia Nacional
A criação do Dia Nacional da Síndrome de Down está em análise no Senado. Além de criar a data, o PL 377/2011 estabelece como dever dos órgãos públicos as políticas voltadas para as pessoas com a síndrome.
O projeto, apresentado pelo ex-senador Lindbergh Farias, foi aprovado em 2014 pelo Senado. Enviado à Câmara, o texto sofreu diversas mudanças e retornou ao Senado como o PL 6.576/2019 (substitutivo da Câmara ao original). Entre as alterações, passou a incluir a criação da semana nacional de ações públicas e sociais no campo da síndrome de Down.
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O relator do texto no Senado é o senador Flávio Arns (Podemos-PR). No relatório, ele lembra que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma alteração genética (uma terceira cópia, ou trissomia, do cromossomo 21). Para ele, é preciso combater o preconceito contra as pessoas com a síndrome, que no Brasil ocorre na proporção de um a cada 700 nascimentos. A população atual estimada com a síndrome, segundo o senador, é de 270 mil pessoas.
— O Dia Nacional da Síndrome de Down tem como principal objetivo contribuir para a inclusão plena das pessoas com esse tipo de condição genética na sociedade. Pessoas com Síndrome de Down têm amplas capacidades, como as de sentir, amar, aprender, divertir-se e trabalhar, e também direitos fundamentais, como todos os seres humanos — disse o senador Flávio Arns em entrevista à Agência Senado.
