Menino de 8 meses precisa de ajuda para realizar tratamento
Gustavo precisa de alimentação especial, injeção diária para a imunidade, fisioterapia e insumos da glicose; a família não tem condições de arcar com os custos
Familiares e amigos do menino Gustavo, de Viamão, estão pedindo ajuda. Ele foi recentemente diagnosticado com uma rara doença genética chamada Glicogenose tipo 1B e grave neutropenia, que é considerada um subtipo de leucopenia como um todo.
Gustavo e seus pais são de Viamão, mas tem familiares que moram em Arambaré, que entraram em contato com a redação do Clic Camaquã para a divulgação da vaquinha online. Ele é um bebê de 8 meses e a família precisa muito da ajuda para arcar com os gastos do tratamento.
Gustavo precisa de alimentação especial, injeção diária para a imunidade, fisioterapia e insumos da glicose (fitas e lancetas para medição). A família não tem condições de arcar com esses custos, que são muito altos. Por isso pedem ajuda, pois todo auxilio é bem vindo.
Para ajudar, foi realizada uma vaquinha online, que pode ser acessada através do link: http://vaka.me/702610. Mais informações sobre como ajudar o menino podem ser obtidas através do número (51) 99690-2290 – Jessica Almeida, mãe de Gustavo.
Sobre a doença
A glicogenose é uma doença rara e genética que afeta o metabolismo dos carboidratos levando ao acúmulo de glicogênio no fígado. O bebê Gustavo precisa de alimentação regrada a cada 3 horas, sem frutose, galactose ou lactose.
O leite é especial, fórmulas de soja e uso de proteína hidrolisada para alimentação, além do uso de amido de milho a cada 4 horas para manter estável a glicose. A neutropenia é a falta de imunidade no corpo dele, para isso é necessário o uso diário de uma injeção chamada filgastrim, que ainda não foi iniciado devido ao valor elevado.
A cada 2 horas é necessário fazer a medição da glicose, usando fitas e agulhas como no caso da diabetes. Além disso, é necessário o acompanhamento regular composto por pediatra, geneticista, gastroenterelogista, hematologista e nutricionista. Segue o laudo médico em anexo.
De acordo com informações repassadas pelos familiares, já foi iniciado um processo para que se consiga pelo governo, porém, por se tratar de uma doença pouco conhecida, está sendo bastante demorado.
