Síndrome dos Ossos de Vidro: saiba o que é e como ajudar Joana a adquirir um andador
Maria Joana, natural de Camaquã, tem 3 anos e nasceu com a rara Síndrome dos Ossos de Vidro
Maria Joana tem 3 anos e nasceu com a Síndrome dos Ossos de Vidro (osteogenese imperfeita) tipo 3 (moderado), condição que causa fragilidade e deformidades nos ossos. Nesta idade, Joaninha já tem um histórico de mais de 15 fraturas, sendo a maioria delas no fêmur. Ela e os pais participaram do Bom Dia Camaquã desta quinta-feira (5) para explicar sobre as necessidades.
De acordo com eles, a fisioterapeuta da menina recomendou a aquisição de um andador específico para crianças com esta síndrome. Com o objetivo de arrecadar o valor necessário para compra do aparelho, foi criada uma página para venda de doces: Doceria Dona Joana (clique aqui para conferir). Outra forma de ajudar é através de uma Vakinha com meta de R$ 30 mil.
O que é a síndrome?
A osteogênese imperfeita, mais conhecida como doença dos “ossos de vidro“, é caracterizada pela fragilidade e deformidades ósseas, o que leva à facilidade de fraturas. É uma doença de origem genética e é considerada rara: nos Estados Unidos, a prevalência é de 1 caso para cada 10 mil nascidos, por exemplo. No Brasil, a estimativa é de que existam 12 mil pessoas convivendo com a doença.
No Rio Grande do Sul, Joaninha e mais três crianças participam de um estudo americano custeado por uma indústria farmacêutica e realizado no Brasil e outros oito países. Com a aplicação do medicamento, a menina não fratura ossos há seis meses, conforme conta Thais, mãe de Maria Joana.
Durante a participação no programa, Joaninha encantou o público com sua simpatia, conversando e até mesmo cantando.
Assista abaixo a participação completa:
Texto: Pablo Bierhals
