Camaquense relata luta por medicamento de R$ 15 milhões para filho com doença rara
Descaso de autoridades resulta em demora para aplicação do medicamento produzido nos Estados Unidos
O menino Guilherme, de 5 anos, está na luta para receber um medicamento que pode reverter sua condição de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença neuromuscular genética que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular. Além da musculatura esquelética, a doença também afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso, podendo levar a óbito antes dos 20 anos de idade. O camaquense Humberto Scherer, pai de Guilherme, concedeu entrevista nesta sexta-feira (5) à Clic Rádio.
De acordo com Humberto, o medicamento para este caso é produzido nos Estados Unidos e custa R$ 15 milhões. Até hoje, apenas uma criança brasileira recebeu o medicamento, após grande campanha fomentada por celebridades arrecadar R$ 11 milhões e a Justiça obrigar a União a arcar com o restante. Trata-se do menino Enrico, de Minas Gerais, que recebeu o medicamento ‘Elevidys’ em maio deste ano.
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Camiseta com fotos de crianças brasileiras com a doença rara. -
Guilherme, menino camaquense de 5 anos.
O pai conta que a condição de Guilherme foi descoberta em 2022, com ajuda de uma fisioterapeuta. Na maioria dos casos, aos 13 anos a pessoa portadora da doença perde parte dos movimentos e necessita de cadeiras de rodas para locomoção. A expectativa de vida também é baixa, podendo não passar dos 20 anos.
Nesta quinta-feira (4), o governador Eduardo Leite assinou decreto que isenta o medicamento de ICMS, entretanto a medicação ainda não foi aprovada pela Anvisa, agência reguladora de vigilância sanitária. Recentemente, uma audiência pública sobre a liberação do medicamento ocorreu em Brasília, sem a presença de parlamentares gaúchos, conforme relatou Humberto durante a entrevista.
Uma liminar, conquistada na Justiça no dia 11 de junho, obrigava a União a comprar e disponibilizar o medicamento para aplicação até o dia 26 de junho, mas até o momento o pagamento não foi realizado, impossibilitando a empresa fornecedora de enviar o medicamento.
“Cada dia que passa, é um dia a menos de músculo do meu filho”
Humberto compareceu ao estúdio da Clic Rádio utilizando máscara, pois a condição de seu filho demanda maior exigência nos cuidados com a Saúde. Enquanto o medicamento não é aplicado, Guilherme utiliza medicamentos corticoides que podem ter alguns efeitos colaterais, mas em geral retardam a perda da força muscular.
Assista a entrevista completa:
Texto: Pablo Bierhals
