Lourencianas buscam arrecadar R$ 250 mil para tratar distrofia muscular na Tailândia
Conheça a história de Andressa Holz Schwanz, de 22 anos e Marileia Bubolz, de 40 anos, cadeirantes desde a infância devido à doença
Você acorda pela manhã, se levanta e pode ir para onde quiser. Vai ao banheiro, se veste e sai para trabalhar ou estudar. Ações simples, mas muito importantes, e que passam despercebidas devido à correria do cotidiano.
Porém, há muito tempo as lourencianas Andressa Holz Schwanz, de 22 anos e Marileia Bubolz, de 40 anos, não sabem o que é realizar sozinhas estas tarefas. O motivo? Elas são portadoras de distrofia muscular e estão há anos em cadeiras de rodas.
A distrofia muscular é uma doença genética que enfraquece progressivamente os músculos que controlam os movimentos. A enfermidade se desenvolve em qualquer idade e se agrava com o passar do tempo. Geralmente a doença acomete músculos voluntários, mas pode afetar o coração e outros órgãos involuntários.
Atualmente as amigas fazem exames em um hospital de Porto Alegre. Mas a possibilidade de cura está distante: na Tailândia. O tratamento é com células tronco e possibilita recuperar força, massa muscular e equilíbrio. Porém, o tratamento das duas custa R$ 250 mil, incluindo o deslocamento e estadia por cerca de 25 dias. Financeiramente inviável para as famílias de fumicultores.
“O que mais doeu foi saber que não tinha como reverter”
Andressa Holz Schwanz tem 22 anos e mora no interior de São Lourenço do Sul. Ela descobriu a doença na infância e não caminha há 12 anos. A garota depende do pai para levantar da cama e ir ao banheiro. Apesar de todas as dificuldades de locomoção, ela não desistiu dos seus sonhos. “Terminei o ensino fundamental e médio e quero entrar para a faculdade. Já fiz até o Enem”, conta.
A jovem foi para Belo Horizonte fazer exames e tentar um tratamento. “Lá a médica me desenganou. Disse que não teria cura. Foi o que mais doeu: ouvir que não teria reversão do caso”, relembra.
“Tenho que carregar a Andressa no colo para ir ao banheiro, que é fora de casa. De hora em hora minha esposa precisa sair da lavoura para atender nossa filha, que passa o dia deitada”, conta o fumicultor Ernani Schwanz, pai de Andressa.
“Até agora vivi uma sobrevida. Voltar a andar é meu maior sonho”
Marileia Bubolz, de 40 anos, não sabe o que é andar há 30 anos. “Sempre tive dificuldade de caminhar. Quando pequena eu andava na ponta dos pés. Descobri a distrofia aos 10 anos”, completa.
Atualmente Marileia mora na cidade de São Lourenço do Sul, mas na infância morava no interior. Ela estudou até a quinta série, pois o acesso até a escola era difícil: “Sei ler e escrever o básico. Naquela época a televisão me ajudou a aprender algumas coisas. Hoje em dia tem a internet, mas não é a mesma coisa”, acrescenta.
Quem cuida de Marileia é seu pai, Valtino Bubolz: “ele é meu enfermeiro, faz tudo por mim. Mas já está em idade avançada, não pode mais se esforçar tanto.”, afirma.
“Quando descobri a doença os médicos disseram que eu viveria até os 19 anos, mas eu não desisti. Sigo lutando pelo meu maior sonho que é voltar a andar. Pesquisando na internet achei um site sobre tratamentos. Encontrei o hospital na Tailândia que faz o tratamento da distrofia, mas é muito caro”, conta.
A campanha
Para custear o tratamento das lourencianas, as famílias se uniram e criaram a campanha “Todos pela Andressa e Marileia”, com o apoio da Associação dos Transplantados de Região Centro-Sul (ATC) e Sicredi. As famílias esperam arrecadar o valor total – R$ 25 mil – em dois anos.
A campanha visa arrecadar fundos para custear a viagem e o tratamentos das pacientes. “No domingo passado fizemos uma mateada na praia de São Lourenço. Já temos mais de R$ 2 mil em doações, mas ainda é pouco”, conta Ernani, pai de Andressa.
A família e as entidades associadas seguem fazendo ações para arrecadar o valor do tratamento de Andressa e Marileia. Um jantar beneficente será realizado no dia 10 de março, no antigo “Salão Borke”, na localidade de Colônia Santa Tereza, interior de São Lourenço.
Para ajudar Andressa e Marileia basta doar qualquer valor através de depósito no Sicredi. O contato deve ser feito através dos números (51) 99803-4848 e (51) 984912078.
Confira os dados para depósito:
Banco: Sicredi
Agência: 0100
Poupança: 1066310109-8
